La presidenta de la Diputación, Almudena Martínez, y la diputada de Servicios Sociales, Familias e Igualdad, Paula Conesa, han recibido la visita de la Asociación ‘Mi princesa Rett’, encabezada por la madrina del colectivo, la artista Sara Baras, quien hace un mes fue nombrada Hija Predilecta de la Provincia, junto con el presidente de la entidad en Cádiz, Francisco Santiago, y el delegado en Andalucía, José Luis Vega.
En la reunión, los miembros de la entidad han acercado a la presidenta la realidad de las niñas que sufren esta enfermedad, que afecta casi exclusivamente al sexo femenino. El Síndrome de Rett es una de las 7.000 enfermedades raras que se conocen en España. Está causada por una alteración cromosómica que afecta a la capacidad cognitiva y al sistema nervioso en diferentes grados.
Durante la reunión se ha destacado cómo la atención y el diagnóstico temprano pueden ser decisivos para que la calidad de vida de estas niñas se vea afectada en el menor grado posible, así como los esfuerzos realizados por la entidad para conseguir fondos para la investigación, los cuales han deparado avances significativos, y que la asociación quiere lograr aumentar. También se ha abordado la importancia para las personas afectadas por esta enfermedad rara de contar con unos medios técnicos y humanos que no se alcanzan con la cobertura actual.
Es por ello que, aparte de las ayudas económicas, desde la entidad consideran vital que se dé visibilidad a la enfermedad. En primer lugar, porque si la sociedad la conoce y se sensibiliza, la comprensión y el apoyo se hacen más efectivos y, por otro lado, porque también ayuda a que los diagnósticos puedan llegar con antelación ya que al tratarse de una enfermedad de desgaste, si no se entrena, el deterioro aumenta rápidamente. En ese apartado el papel de personas con trascendencia pública, como Sara Baras, es vital, y ha ayudado a detectar algunos casos.
Almudena Martínez y Paula Conesa han mostrado su voluntad de favorecer la visibilidad de estas niñas y su situación. Además han repasado diferentes mecanismos de colaboración posibles, como patrocinios, ayudas u otras vías que puedan facilitar la labor y la finalidad de la entidad, con la cual ya colabora la Diputación.
‘Mi princesa Rett’ explica que su razón de ser es unir a todas las niñas con Síndrome de Rett y sus familias, proporcionándoles servicios y apoyo para mejorar su esperanza y calidad de vida. Por ello organizan eventos para recaudar y poder sufragar terapias a sus usuarias.
Por otro lado, coordina, activa y financia líneas de investigación en el Hospital San Juan de Dios de Barcelona y promueve la sensibilización de la población en general sobre la enfermedad para garantizar, en condiciones de equidad, la plena integración social, sanitaria y educativa de las personas con Síndrome de Rett.
